Una proclamazione sul mese nazionale della sensibilizzazione sull’anemia falciforme, 2023

Jul 24, 2023

Durante il Mese nazionale di sensibilizzazione sull’anemia falciforme, riconosciamo la perseveranza e la forza della comunità di persone che convivono con questa malattia e ci impegniamo nuovamente a sviluppare trattamenti più efficaci. Circa 100.000 americani sono affetti dall’anemia falciforme (SCD), un gruppo di malattie ereditarie dei globuli rossi che può causare dolore acuto e cronico e gravi complicazioni di salute, tra cui infezioni, ictus, danni agli organi, problemi alla vista e grave affaticamento. Vivere con la MCI spesso significa sospendere gli obiettivi e i programmi della vita quotidiana per soddisfare le esigenze della malattia, sopportare frequenti ricoveri ospedalieri non pianificati e lottare per pagare cure costose non coperte dall’assicurazione.

Non esiste una cura ampiamente disponibile per la SCD. Sebbene i trapianti di midollo osseo e di cellule staminali possano funzionare per alcune persone affette da anemia falciforme, la scarsa disponibilità di donatori e le complicazioni legate al trattamento mettono queste opzioni fuori dalla portata di molti che convivono con la malattia. Sebbene la SCD colpisca persone di ogni provenienza, colpisce in modo sproporzionato i neri e gli ispanici americani. In combinazione con le disparità documentate nel trattamento e nell’assistenza, le persone che vivono con MCI spesso non hanno accesso a cure specialistiche, trattamenti e informazioni sulla malattia e devono affrontare ostacoli nel ricevere la gestione del dolore e il supporto terapeutico.

Ecco perché la mia Amministrazione sta lavorando instancabilmente per colmare queste disparità sanitarie e contribuire a fornire le cure che i pazienti con MCI e le loro famiglie meritano. Stiamo lavorando con i governi statali, territoriali e locali, le organizzazioni no-profit e i partner del settore privato per realizzare questo obiettivo. Il programma di raccolta dati sulle cellule falciformi dei Centri per il controllo e la prevenzione delle malattie sta raccogliendo informazioni più complete sulle esperienze dei pazienti affetti da anemia falciforme, che forniranno informazioni su nuovi trattamenti e servizi sanitari. I Centers for Medicare & Medicaid Services stanno sviluppando un modello di accesso alla terapia genica e cellulare, che aiuterebbe i beneficiari di Medicaid ad accedere a farmaci specialistici ad alto costo e potenzialmente in grado di cambiare la vita per malattie come l’anemia falciforme. L'Amministrazione delle risorse e dei servizi sanitari sta fornendo assistenza nell'identificazione precoce e nel trattamento della morte improvvisa e sta aiutando le organizzazioni e le cliniche a livello comunitario a condurre test, consulenza e formazione. La Food and Drug Administration ha approvato nuove terapie farmacologiche che aiutano le persone affette da anemia falciforme a gestire il dolore, e il National Institutes of Health (NIH) sta finanziando studi clinici per testare nuovi progressi nell’alleviamento del dolore cronico per coloro che vivono con anemia falciforme. Gli NIH stanno inoltre ricercando possibili approcci terapeutici personalizzati per il dolore associato alla morte per impianto. E attraverso la sua “Cure Sickle Cell Initiative”, stiamo accelerando lo sviluppo di terapie genetiche efficaci e accessibili che aiuteranno a curare la MCI una volta per tutte.

Questo mese, ringraziamo tutti coloro che vivono con la MCI e i numerosi professionisti sanitari e medici che lavorano per trovare nuovi trattamenti e una cura per questa malattia. Possiamo noi onorare i progressi che abbiamo fatto insieme e rafforzare la nostra determinazione nel trovare una cura per la MCI.

ORA, QUINDI, io, JOSEPH R. BIDEN JR., Presidente degli Stati Uniti d'America, in virtù dell'autorità conferitami dalla Costituzione e dalle leggi degli Stati Uniti, proclamo settembre 2023 come sensibilizzazione nazionale sull'anemia falciforme Mese. Invito il popolo degli Stati Uniti a saperne di più sull’anemia falciforme e sui progressi che stiamo facendo per ridurre il peso di questa malattia sui nostri connazionali.

IN FEDE DI CHE, ho apposto la mia mano questo trentunesimo giorno di agosto, nell'anno di nostro Signore duemilaventitré e dell'Indipendenza degli Stati Uniti d'America il duecentoquarantotto.

JOSEPH R. BIDEN JR.